suwalki.info - Suwalski Serwis Informacyjny
O autyzmie - wciąż mało znanej chorobie, o sposobach radzenia sobie rodziców z dramatem chorego dziecka

Patrząc na Pani synka, Julka, można dojść do wniosku, że z pozoru niczym nie różni się on od swoich rówieśników.

Tak, to prawda. Bo autyzmu nie widać. A przynajmniej na pierwszy rzut oka. To trwałe upośledzenie układu nerwowego. Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia jako rezultat zaburzenia neurologicznego, które oddziałuje na funkcje pracy mózgu. Statystycznie autyzm występuje cztery razy częściej u chłopców niż dziewczynek. I nie ma na to wpływu stopa życiowa, wykształcenie ani miejsce pochodzenie. W Suwałkach jest około 40 autystycznych osób. Dziecięciu – bo to wyłącznie chłopcy - to podopieczni naszego Stowarzyszenia.

Większość z nas nie wie czym jest autyzm. Na czym polega? Co dzieje się z chorym? Jak przebiega i najważniejsze, czy da się go wyleczyć?

Autyzm ma wpływ na rozwój mózgu w sferach rozumowania, kontaktów socjalnych i porozumiewania się. Dzieci i dorośli z autyzmem najczęściej mają kłopoty z komunikacją w grupie i wspólnych czynnościach. Zaburzenia utrudniają im porozumienie z innymi i stosunek do świata zewnętrznego. Najbardziej charakterystyczną cechą wykazywaną przez chorego to ciągłe powtarzanie tych samych ruchów ciała - np. machanie ręką, kołysanie się, nietypowe reakcje wobec ludzi, lub przywiązanie do przedmiotów, czy sprzeciwianie się jakimkolwiek zmianom w rutynie. W niektórych przypadkach może występować agresja i niestety samookaleczanie się. Autyzm jest trzecim najczęściej spotykanym upośledzeniem rozwojowym - częstszym niż zespół Down'a. Leczenie sprowadza się wyłącznie do rehabilitacji. Pracując z chorym, można co najwyżej próbować ograniczać negatywne skutki choroby.

Jak to było w przypadku Pani rodziny. Kiedy zrozumieliście, że coś jest nie tak?

Niektórzy twierdzą, że ich dziecko zachorowało w przełomowym wieku 18 miesięcy. Ja wiedziałam, że mój synek jest inny od pierwszego dnia. Autysta to dziecko, które nie płacze, które trzeba budzić na karmienie i zmianę pieluchy. Dziecko położone na moment do łóżeczka i momentalnie zasypiające. Na początku – idealne – ciche, spokojne, grzeczne... Ale przy tym dziecko przerażone lekkim kołysaniem w ramionach mamy... Moje pierwsze obawy jeszcze w szpitalu zostały wytłumaczone narkozą ze znieczulenia ogólnego. Julek urodził się w wyniku cięcia cesarskiego. Kilka tygodni później usłyszałam od lekarki: „żebym ja tylko takie problemy miała”. Ale coraz częściej zastanawiałam się czy jestem dobrą matką, co robię nie tak. Miałam już dwóch synów w wieku wczesnoszkolnym. I dlatego wiedziałam, że mój synek jest inny. On nie płacze, kiedy jestem przez tydzień w szpitalu. Nie płacze, gdy wychodzę z domu. Nie zwraca uwagi na mnie, gdy wracam z pracy. Nie poznaje mnie, gdy zakładam czapkę.

Choroba postępowała?

Przez pierwsze 18 miesięcy wiedziałam, że coś się czai. Rozwój mojego synka był dużo wolniejszy niż innych dzieci. Najbardziej mi brakowało czułości – takiej prawdziwej, szczerej, zadowolenia ze wspólnej zabawy. Łzy leciały mi po twarzy za każdym razem, gdy inicjowałam zabawę, a Julek odwracał się i szedł zajmować się tak pasjonującymi zajęciami jak: wyszarpywaniem metki z zabawki, gryzieniem brzegów łóżeczka, rwaniem książek, wyciąganiem nitek ze skarpetek. Zaczęła się era nocnych płaczów, krzyków. Nagle zanikły wszelkie słowa, których Julek używał. Zaczęło się nasze chodzenie po specjalistach. Myślę, że podobną drogę przechodzi wielu rodziców.

Gdzie szukali Państwo pomocy?

W Suwałkach niestety nie otrzymaliśmy jej zbyt wiele – godzinne zajęcia raz w tygodniu z logopedą, która obiecywała nam wyleczenie w ciągu kilku miesięcy. Ale poprawa nie była tak szybka. W sumie nie było żadnej. Postanowiliśmy więc szukać dalej – najpierw był Białystok, dokąd jeździliśmy co tydzień, albo nawet dwa razy w tygodniu, przez kilka miesięcy do ośrodka Dać Szansę przy Dziecięcym Szpitalu Klinicznym oraz do KTA (Krajowe Towarzystwo Autyzmu). Potem postanowiliśmy szukać jeszcze dalej i tak zaczęły się nasze podróże do Warszawy – dwa razy w miesiącu do Centrum Wczesnej Interwencji "Krok po kroku". Podróże zaowocowały decyzją o wyjeździe moim i Julka oraz jego kilkumiesięcznej siostrzyczki do Warszawy. W tym czasie Julek miał tygodniowo od 25 do 40 godzin zajęć terapeutycznych, które finansowaliśmy oczywiście z własnej kieszeni. Jednak po kilku miesiącach podjęliśmy decyzję o powrocie do domu.

W Warszawie mieszkaliśmy dzięki pomocy przyjaciół, którzy zapewniali nam dach nad głową. Ale codzienne czterogodzinne dojazdy 3 środkami transportu dobijały nas wszystkich. Wieczorami wracaliśmy skonani do domu – niezależnie od pogody – ja, maleńka córeczka w wózeczku oraz Julek, którego reakcją na zmęczenie i stres nie był płacz lub senność, a wręcz przeciwnie - wzmożona aktywność i bardzo głośny histeryczny śmiech. Do tego dochodziły jeszcze kłopoty Julka ze snem. Niestety terapia nie przynosiła rewelacyjnych rezultatów.

Co było potem?

Wróciliśmy do domu i dopiero wtedy byłam naprawdę załamana. Julek miał prawie 6 lat, a mimo wszelkich naszych zabiegów funkcjonował w większości sfer na poziomie rocznego dziecka. Wtedy na dobre zrozumiałam, że autyzm odebrał mi dziecko. Nigdy nie pytałam dlaczego? Dlaczego ja? Dlaczego my? Mówiłam o moim synku Juliś – chłopiec z innej bajki. Chciałam zapewnić mu pogodne, szczęśliwe życie. Niestety gdzieś mi owa pogodność, optymizm uleciały. Sama zagłębiłam się w swojej bajce. Miałam poczucie, że cokolwiek robię, nie trafiam do mojego synka. Nie zadowalała mnie wyuczona czułość, buziaki i przytulaski, które dostawałam od niego, gdy ten chciał jeść, pić, pójść na spacer lub pooglądać bajki w telewizji. Cały świat jego świat kręcił się tylko wokół tych 4 kwestii: jedzenie, picie, spacer, bajka.

Teraz Pani syn ma już prawie 8 lat. Jak wygląda życie z autystycznym dzieckiem?

Odkąd Julek poszedł do zerówki przy szkole specjalnej odetchnęłam. Wiem, że przez 5 godzin ma właściwą opiekę. Przez całą resztę czasu – 19 godzin na dobę musimy radzić sobie sami. Nie mogę spokojnie zrobić obiadu, kiedy jesteśmy w domu tylko we dwójkę. Jeśli nie zamknę drzwi do kuchni, będzie przychodził i domagał się jedzenia. W zaspokajaniu swoich potrzeb jest tak ogromnie zdesperowany, że jest gotów włożyć rękę do garnka z gotującą się zupą. Jeśli zamknę się w kuchni, nigdy nie wiem jaka niespodzianka będzie na mnie czekała. Jednego dnia będą to wyrwane ze ściany całe kontakty, innego znajdę na podłodze wszystkie ubrania z szafy, niektóre niestety pogryzione, jeszcze innym razem będzie to podarta książka. Boję się, że któregoś dnia otworzy okno, że nauczy się przekręcać klucz i wyjdzie z domu, że ktoś z domowników nie zamknie na klucz drzwi do łazienki, a on wypije jakiś środek czyszczący. Musimy pilnować, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Rok temu skręcił nogę w kolanie upadając w domu na terakocie. Nawet nie zapłakał. Nie czuje bólu, nie umie się bronić, nie zna swoich ograniczeń. Wymaga opieki 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku.

Postanowiła Pani jednak wziąć sprawy we własne ręce. Cztery lata temu zdecydowała się Pani powołać stowarzyszenie.

Tak, decyzję, że zakładam Stowarzyszenie podjęłam pod koniec roku 2005. Po pokonaniu wszystkich biurokratycznych procedur ostatecznie zarejestrowałam je w kwietniu 2006 roku. Nie byłoby to możliwe bez pomocy i ogromnego wsparcia ówczesnej szefowej Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, kilku oddanych sprawie pracowników poradni oraz oczywiście rodziców dzieci autystycznych.

Co się Wam dotąd udało? Co już zrobiliście i jakie macie plany na przyszłość?

W pierwszym roku działalności zorganizowaliśmy konferencję pt. „Autyzm – odczaruj mój świat”, na której prelegentami była dr Monika Suchowierska – znany i ceniony w Polsce i na świecie autorytet w dziedzinie terapii metodą analizy zachowania – współczesna wersja behawioryzmu oraz psychiatra dr Beata Kozielec zajmująca się diagnozowaniem dzieci z autyzmem. Pod tym samym hasłem odbywał się festyn w parku Konstytucji 3 Maja, który na stałe wpisał się w działania naszego stowarzyszenia.

Rok później Stowarzyszenie ponownie zaprosiło dr Monikę Suchowierska, która poprowadziła cykl warsztatów szkoleniowych pt. Stosowana Analiza Zachowania: Metody pracy z dziećmi z autyzmem.

Od roku 2007 Stowarzyszenie prowadzi Punkt Konsultacyjny, obecnie zwany Ogniskiem Integracyjno - Terapeutycznym. W ramach Ogniska prowadzimy zajęcia z logopedą, pedagogiem, elementy terapii zajęciowej oraz terapię metodą Integracji Sensorycznej. Wcześniej prowadziliśmy także warsztaty dla rodziców pt. Akademia dla Rodzica. Zajęcia są nieodpłatne, finansowane ze składek członków stowarzyszenia, darowizn i w dużej mierze dofinansowywane przez Urząd Miejski w Suwałkach. Zajęcia prowadzone są na ulicy Kościuszki 58 w Suwałkach.

Moim marzeniem jest stworzenie w Suwałkach Ośrodka dla Osób z Autyzmem i ich rodzin. Potrzebna jest kompleksowa specjalistyczne pomoc zarówno dzieciom jak i ich całym rodzinom.

To czego mi najbardziej brakowało i chyba wciąż brakuje to kogoś, kto wskaże kierunki, ale także kogoś, kto popatrzy z boku i podpowie jak urządzić całe życie rodzinne. Zespół specjalistów nie powinien być gdzieś hen daleko, ale pod ręką. W pierwszej fazie powinien pomóc rodzinie, nauczyć jak postępować z autystycznym dzieckiem i mamę i tatę i starsze rodzeństwo, a także opiekunkę czy dziadków. Każde dziecko powinno mieć szanse na profesjonalną terapię trwającą kilka godzinn dziennie 5 dni w tygodniu przez 12 miesięcy w roku blisko swojego domu.

Komu pomagacie, ilu macie podopiecznych?

Pod opieką Stowarzyszenia znajduje się obecnie 10 chłopców w wieku od 3 lat do 17 lat. Chłopcy mają różny stopień zaburzeń. Trzech z nich jest dotkniętych lekkim stopniem – mają tzw. zespół Aspergera charakteryzujący się tym, że ich inteligencja jest w normie lub nawet powyżej, osiągają dobre rezultaty w nauce, ale są tak zwanymi niegrzecznymi dziećmi, stwarzającymi problemy w szkole z powodu zachowania i agresji. Mamy dwóch chłopców głęboko zaburzonych – to właśnie mój syn i jeszcze jeden starszy chłopiec, który ma problem z agresją i autoagresją. To dzieci niemówiące, nie funkcjonujące samodzielnie. Pozostali są „pośrodku”. Mówią, ale również z wieloma problemami.

Przed kilkunastoma dniami w Suwałkach miał miejsce wyjątkowy charytatywny bal andrzejkowy zorganizowany przez Pani Stowarzyszenie. Jest Pani zadowolona z efektów?

Oczywiście! To co się nam udało, przeszło moje najśmielsze oczekiwania. Korzystając z okazji chciałabym z całego serca podziękować wszystkim gościom naszego balu, a szczególnie naszym hojnym sponsorom i zwycięzcom licytacji. Dzięki temu przedsięwzięciu mamy już całą niezbędną kwotę potrzebną do zakupu specjalistycznego wyposażenia pracowni integracji sensorycznej. Odrębne słowa podziękowania pragnę skierować do wszystkich osób, które przekazały przedmioty na charytatywną licytację. W szczególności zaś, jesteśmy ogromnie wdzięczni panu Alfredowi Pacewiczowi, który podarował nam witraż swojego autorstwa, a który zrobił istną furorę. O pracę tego artysty stoczono prawdziwą – choć na szczęście bezkrwawą – bitw! Witraż sprzedano za 1350 złotych!
Na czym polega terapia tą metodą?

Terapia Integracji Sensorycznej (SI) to praca nad ośrodkowym układem nerwowym poprzez zabawę - jak inaczej zachęcić dziecko bez motywacji do ćwiczeń? Trzeba znaleźć jakiś punkt wyjścia w tym co lubi, co dostarcza mu owych stymulacji.

Rehabilitacja polega na integrowaniu zmysłów z właściwą reakcją ruchową. Dzieje się to poprzez stymulowanie dziecka polegające na dostarczaniu odpowiednich bodźców poszczególnym zmysłom, najczęściej podczas zabawy.

Rehabilitacja tą metodą pomaga dzieciom z nadpobudliwością ruchową, trudnościami w koncentracji uwagi - poprzez hamowanie lub eliminowanie negatywnych bodźców. Z drugiej strony dostarcza bardzo mocnych różnorodnych bodźców dzieciom, które mają niedowrażliwość niektórych zmysłów co prowadzi do zaburzeń ruchowych, percepcji i koordynacji.

Dzieci i młodzież z autyzmem często starają się sobie same zrekompensować te deficyty i dlatego np. stukają głową w ścianę, gryzą i szczypią same siebie, biegają w kółko, puszczają w ruch przedmioty typu bączki, samochodziki i przyglądają się im. Często nie czują bólu, zimna, gorąca, smaku. Jest to bardzo niebezpieczne, gdyż łatwo zrobic sobie krzywdę. Poza tym te wszystkie stymulacje, których same sobie dostarczają często pochłaniają je tak bardzo, że nie mogą się skupić na niczym innym.

A jak wygląda taka sala?

To jest wielki plac zabaw, powinny się w nim znajdować huśtawki, drabinki, hamaki, zjeżdżalnie, basen z piłeczkami, oczywiście materace i zestawy różnych faktur - piłki z kolcami, walce. Sprzęt jest drogi i oczywiście musi być atestowany. Ale na szczęście i dzięki wspaniałym, dobrym ludziom już wkrótce wyposażymy pracownię, z której będą mogły korzystać chore dzieci.

To kiedy idzie Pani na zakupy?

Nie mogę się już doczekać? Tyle czasu walczyliśmy o stworzenie tej sali, że nie mogę wprost uwierzyć, że jesteśmy już tak blisko. Mam nadzieję, że już na przełomie lub najpóźniej na początku przyszłego roku sala terapeutyczna będzie już gotowa i w pełni wyposażona.

Życzę wiele wytrwałości i nadziei. Dziękuję za rozmowę.
Janusz Mroczowski, Agencja Public Relations PUBLICUM

* * *
Do niedawna sądzono, że w Polsce problem autyzmu dotyczy około 20 tysięcy dzieci oraz trudnej do zidentyfikowania (szacunkowo 10 tysięcy) liczby dorosłych osób z autyzmem. Jednak na podstawie najaktualniejszych badań prowadzonych w USA przez Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom, a także w Europie wynika, że nastąpił znaczący wzrost zachorowań na autyzm.

Zgodnie z tymi badaniami dotychczas szacowaną na 30 tysięcy liczbę osób z autyzmem w Polsce należy potroić. Uwzględniając rodziny, również ciężko dotknięte skutkami choroby najbliższych oraz nauczycieli, pedagogów, lekarzy i terapeutów problem dotyczy około 250 tysięcy Polaków.

Z badań wynika, że w ostatnich latach powiększa się liczba dzieci, u których występuje dyskretne zaburzenie rozwoju o charakterze autyzmu – zespół Aspergera. Osobny problem stanowią dorosłe osoby dotknięte autyzmem, które w dzieciństwie nie zostały właściwie zdiagnozowane i nie zostały poddane odpowiedniej terapii.



Dodano: 2010-12-10 09:48:16

UNIWERSUS
KURSY OBSŁUGI KAS FISKALNYCH

Cinema Lumiere

Dzisiaj: (21.08.2016)

Reklama

Z jakim problemem spotkałeś/spotkałaś się przy poszukiwaniu pracy?
zbyt niskie wynagrodzenie
zbyt wygórowane oczekiwania
brak umowy o pracę
brak szkoleń
brak odpowiednich warunków/narzędzi do pracy
brak świadczeń dodatkowych
inne

Kursy walut

Dane NBP
(kurs średni)
z dnia: 20-08-19

1 USD: 3,94081 EUR: 4,3656
1 CHF: 4,02271 GBP: 4,7654
1 RUB: 0,0591 


Start


Aktualności


Informacje


Biznes


Rozrywka


Turystyka



Ogłoszenia - Suwałki | Montaż kamer Suwałki | Agroturystyka Suwalszczyzna | Internetowe Biuro Nieruchomości | Reklama Suwałki

Copyright © 2004-2019. Wszelkie prawa zastrzeżone. Numer ISSN: 2080-6701
Redakcja: Suwalski Serwis Informacyjny ul. Noniewicza 95, 16-400 Suwałki
Serwis Suwalki.info nie ponosi odpowiedzialności za treści dodane przez użytkowników
tel: 87 730 5991, 885-212-212 e-mail: [email protected], [email protected]
projekt i wykonanie: